Pelkkä tieto ei riitä ratkaisemaan geeniseulontojen ongelmia

IKK, 6.4.2002

Tuore tutkimus osoittaa, että valtaosa suomalaisista hyväksyy geenitestien käytön, mutta on myös huolissaan testeistä ja seulonnoista sekä näihin liittyvistä tulevaisuudennäkymistä.

VTM Piia Jallinojan sosiologian alaan kuuluvassa, Helsingin yliopistossa lauantaina tarkastetussa väitöstyössä tutkittiin geeniseulontojen, geenitestien ja näihin liittyvän perinnöllisyysneuvonnan käyttöönottoa suomalaisessa terveydenhuollossa 1990-luvulla sekä genetiikkaan liittyvää lääketieteen etiikkaa vuodesta 1970 vuoteen 2000.

Tutkimuksessa tarkasteltiin myös sikiödiagnostiikkaan ja sikiöseulontoihin liittyviä eettisiä kysymyksiä.

Geenitutkimuksen ja geenitestien määrä lisääntyi Suomessa 1990-luvun aikana merkittävästi. Vuosikymmenen aikana kokeiltiin myös ensimmäisiä geeniseulontoja. Alun optimismin ja innokkuuden rinnalle on vähitellen tuotu myös epäileviä ja kriittisiä kannanottoja sekä pyritty sääntelemään geenitestien ja seulontojen käyttöä.

Huolta kannetaan siitä, ettei valinnanvapaus toteudukaan terveydenhuollossa. Erityisesti abortti sikiön vammaisuuden takia nähdään vaikeana ja jopa ratkeamattomana kysymyksenä.

Eettisiä sääntöjä toivotaan lisää

Lääketieteen piirissä genetiikkaan liittyviä ongelmia on pyritty ratkaisemaan lisääntyvässä määrin mm. kehittämällä eettisiä suosituksia, perustamalla eettisiä toimikuntia ja herättämällä keskustelua etiikasta. Ohjeistot korostavat testien vapaaehtoisuutta ja yksilöiden autonomiaa.

Tilanne on väittelijän mukaan kuitenkin paradoksaalinen: toisaalta eettisiä sääntöjä toivotaan kehitettävän yhä enemmän, toisaalta ne jäävät pakosta pinnallisiksi, sillä niiden on oltava joustavia suhteessa uusin tieteellisiin keksintöihin ja yksilöiden elämäntilanteisiin.

Lopullinen moraalinen vastuu valinnoista ja niiden seurauksista jätetään siis yksilölle.

Kuopiossa järjestetyssä raskauden aikaisessa geeniseulonnassa testiä tarjonneet kätilöt kokivat, että heidän oli vaikea saada äitejä todella pohtimaan, mistä geenitestissä on kysymys. Katsottiin myös, että äidit osallistuvat liian kiltisti kaikkiin äitiysneuvoloissa tarjottaviin tutkimuksiin.

Yksilön tekemää valintaa yritetään terveydenhuollossa helpottaa jakamalla hänelle mahdollisimman neutraalia tietoa sairauksista, testeistä ja vaihtoehdoista. Faktatiedon erottaminen kehotuksista ja odotuksista on kuitenkin vaikeaa: päätöksen tekijälle avautuu loputon sarja kysymyksiä hyvästä elämästä, vammaisuudesta, vanhemmuudesta, vastuusta ja vapaudesta.

Piia Jallinojan Tutkimus kuuluu sosiologian alaan ja se koostuu viidestä alkuperäisjulkaisusta sekä yhteenvedosta. Tutkimuksen osajulkaisut on tehty Kansanterveyslaitoksella, Helsingin yliopistolla ja Stakesissa. Vastaväittäjänä väitöstilaisuudessa toimi professori Raymond DeVries St. Olaf Collegesta, Minnesotan yliopistosta.

Kerro kaverille

Ajassa

Tulosta