Sairaan lapsen perhe eksyy tukiviidakkoon
Pitkäaikaissairaan ja vammaisen lapsen perhe eksyy usein sosiaaliturvajärjestelmän viidakossa. Lastensuojelun keskusliitto ja Kela ovat kehitelleet perheiden avuksi palveluohjausta, joka tarjoaisi neuvoja ja auttaisi eteenpäin.- Vammaisen lapsen vanhemmat joutuvat asioimaan jopa kymmenien viranomaisten kanssa saadakseen kuntoutusta, apuvälineitä tai muita palveluja ja etuuksia, kertoo Lastensuojelun keskusliiton toiminnanjohtaja Mauri Upanne.
- Vanhemmat pitävät järjestelmää liian monimutkaisena. Tiedon saaminen on täysin sattumanvaraista, ja perheet ovat alueellisesti eriarvoisessa asemassa. Ongelma koskettaa monia. Erään arvion mukaan Suomessa on jopa 100 000 fyysisesti sairasta lasta.
Tutkija Kaija Hänninen kertoo, että sairaiden lasten etuuksia valikoidaan 40 eri tukimuodosta. Työntekijöilläkään ei ole kokonaiskuvaa palveluista.
Epäkohtia voidaan liiton mukaan korjata lainsäädäntöä yksinkertaistamalla. Nopeampana ensiapuna pidetään kuitenkin palveluohjausjärjestelmän luomista. Sen tärkein lenkki on palveluohjaaja, joka neuvoo ja ohjaa perhettä saamaan sosiaaliturvan ja palvelut.
Palveluohjausta on kehitetty liiton ja Kelan yhteisprojektina. Ohjaajan lisäksi palveluohjaukseen kuuluu yhteistyöryhmä, joka laatii palvelusuunnitelman lapselle. Järjestelmän rahoitus on vielä auki.
Varhainen diagnoosi tärkeä koko perheelle
Sairaiden ja vammaisten lasten asiaa on pohdittu Lastensuojelun keskusliiton seminaarissa Tampereella. Päivillä puhui myös kirjailija Märta Tikkanen. Hän korosti, että vanhemmille on tärkeää saada tieto sairaudesta mahdollisimman varhain.
- Muuten he syyllistävät itseään turhaan ja joutuvat elämään epävarmuudessa. Usein vanhemmat ovat myös keskenään eri mieltä tilanteesta. Tavallisesti äiti näkee ongelman ensin.
Tikkasen mukaan myös lapsen ja nuoren itsensä kannalta diagnoosi on elintärkeä.
- Esimerkiksi MBD-vammasta kärsivät voivat ajautua jopa huumeiden ja rikollisuuden pariin, jos he eivät tiedä, mikä heitä vaivaa. Vaikeammin vammaisten lasten perhe kokee usein ongelmaksi sen, että hoitohenkilökunta pitää tilannetta toivottamana. Lisäksi vanhemmat tai työntekijätkään eivät aina uskalla puhua hoidon puutteista.
STT-VT
2.12.1999
