Vaikeahoitoinen epilepsia rajoittaa elämää rankasti
Noin kolmasosa suomalaisista epilepsiapotilaista kärsii vaikeahoitoisesta epilepsiasta. Lääkehoidosta huolimatta heillä on epilepsiakohtauksia tai muita oireita, jotka selvästi rajoittavat heidän elämäänsä.- On ihmisiä, joilla vaikeahoitoinen epilepsia ei näy juuri minkäänlaisena toimintakyvyn menetyksenä. Toisilla taas avun tarve voi olla hyvinkin laaja-alaista, kertoo projektipäällikkö Nina Hiltunen Epilepsialiitosta.
Varsin monet vaikeahoitoisista epilepsiapotilaista ovat joutuneet jäämään sairaseläkkeelle. Kouluikäisistä potilaista taas lähes 90 prosenttia tarvitsee jonkinlaista apua koulunkäyntiinsä.
- Osa vaikeahoitoisista potilaista tarvitsee vammaispalvelulain mukaisia erityispalveluja, toteaa Hiltunen.
Moni näyttää selviävän epävirallisen eli lähinnä omaisten avun turvin, mutta tämän avun laajuudesta ja riittävyydestä terveydenhuoltoväellä ei Hiltusen mukaan ole kovin tarkkaa käsitystä.
- Voi sanoa, että on ollut hankaluuksia tunnistaa avun tarvetta, Hiltunen muotoilee.
Noin puolella muukin sairaus
Epilepsialiitto on selvittänyt vaikeahoitoisten potilaiden tilannetta kyselyllä, joka on määrä julkistaa vuodenvaihteen paikkeilla.
Jo syksyn mittaan liitto järjestää terveydenhoidon ammattilaisille koulutustilaisuuksia vaikeahoitoisten epilepsiapotilaiden erityistarpeista.
Kyselylomake lähetettiin lähes 4 000 henkilölle, joista runsaat 2 000 lähetti vastauksensa. Vastaajat olivat iältään alle 65-vuotiaita ja käyttivät vuonna 1998 vähintään kahta epilepsialääkettä. Lapsiperheet vastasivat kyselyyn aktiivisimmin, yli 70-prosenttisesti.
- Kysely ei oikeastaan tuonut paljoakaan yllätyksiä. Pikemminkin se vahvisti sitä tietoa ja niitä havaintoja, jotka asiakastyössä ovat tulleet esiin, sanoo Hiltunen.
Vaikeahoitoiseen epilepsiaan liittyy usein jokin muu pitkäaikaissairaus, lähinnä erilaiset neurologiset sairaudet tai kehitysvammaisuus. Lapsipotilaista muusta sairaudesta kärsii kyselyn mukaan noin 70 prosenttia, aikuisista noin puolet.
Vain 15 prosenttia voi käydä työssä
Vaikeahoitoisesta epilepsiasta kärsivistä alle 65-vuotiaista aikuisista vain 15 prosenttia on kyselyn mukaan työssä ja lähes 60 prosenttia eläkkeellä. Työssäolevistakin lähes puolet kokee sairauden haittaavan ja rajoittavan elämäänsä.
Lapsipotilaiden vanhemmat arvioivat sairauden rajoittavan niin koulunkäyntiä, vapaa-ajanviettoa kuin perhe-elämää yleensäkin. Etenkin tilapäistä lastenhoitoa on vaikea järjestää.
Vaikka kohtaus ei iskisikään pitkään aikaan, sen pelkääminen tuo elämään ylimääräistä huolta. Epilepsiakohtauksen saanut henkilö taas on altis esimerkiksi tapaturmille.
Suomessa on nykyisin noin 37 000 henkilöä, jotka käyttävät epilepsialääkkeitä. Enemmistö potilaista voi sopivan lääkehoidon avulla selvitä ilman kohtauksia. Monessa tapauksessa lääkitys voidaan jossain vaiheessa myös lopettaa.
Epilepsiaa on useita eri tyyppejä. Sairauden syntyyn vaikuttavat mm. kallovammat ja aivoverenkierron häiriöt. Etenkin lapselle tai nuorelle puhkeavan epilepsian syy jää usein tuntemattomaksi.
STT-IA
3.11.2000
